Вчера состоялось заседание рабочей группы по редким заболеваниям при Минздраве Грузии, на которой присутствовали медики, эксперты ВОЗ, представители различных ведомств. Будет создана дорожная карта по внедрению нового препарата «Восоритид», который требовали ввезти в страну родители. Возможно, государство даже софинансирует часть расходов, ведь лекарство стоит несколько десятков тысяч евро. На специальном брифинге родители поблагодарили всех, кто переживал за них и их детей, помогал и был вовлечен в процесс с первых дней протестов.
(Мы писали об этом тут и тут )
Ахондроплазия – редкое генетическое заболевание, разновидность карликовости. Пациентов, которому может помочь препарат – в Грузии несколько десятков. Родители таких детей две недели проводили акцию протеста у канцелярии Правительства.
