При этом, средства в данный момент продолжают поступать. За последние два дня, организовавшие сбор студенты, предприниматели и неравнодушные граждане собрали такую большую сумму на помощь семьям, добивающимся более удобных для жизни условий, а также ввоза современных препаратов для лечения заболевания.
Минздрав пока отказывается ввозить в страну дорогостоящие, но не проверенные препараты. По мнению советника ООН в сфере здравоохранения Гиоргия Пхакадзе, лекарства, которые были одобрены регуляторным управлением США (FDA) при некоторых условиях, а Европейское агентство по лекарствам (EMA) отказалось его разрешить, является экспериментальной/пробной генной терапией. Его цель не полностью вылечить болезнь или продлить жизнь, а изучить, может ли оно частично смягчить симптомы у некоторых пациентов.
Инициаторы сбора денег, к которым присоединились уже множество частных лиц и компаний уже заявили, что большая часть будет использована для покрытия повседневных нужд детей с мышечной дистрофией Дюшенна: аппараты искусственной вентиляции легких и генераторы, необходимые для их постоянной работы, лекарства, адаптированные кровати, инвалидные коляски, различные операции на позвоночнике.
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) — это тяжелое генетическое заболевание, чреватое летальным исходом. Средняя продолжительность жизни с этой болезнью составляет около 20 лет. Однако современные методы лечения и новые препараты продлевают жизнь носителей такого диагноза до 30-40 лет.
[wpremark preset_name=”double_border_rounded_blue” icon_show=”1″ icon_image=”bullhorn-regular” icon_color=”#01068e” icon_width=”32″ icon_height=”32″ icon_indent=”16″ icon_position=”top center” background_show=”1″ background_color=”#e6edf4″ border_top=”0″ border_right=«0» border_bottom=”0″ border_left=”0″ border_width=”2″ border_coxlor=«»ffffff” shadow_show=”1″ shadow_x=”0″ shadow_y=”0″ shadow_blur=”0″ shadow_stretching=”2″ shadow_color=”#164c9f” shadow_opacity=”0.9″ title_show=”0″ title_bold=”0″ title_italic=”0″ title_underline=«0» title_uppercase=”0″ title_font_size=”18″ title_liфяne_height=”1.5″ text_color=”#666666″ text_link_color=”#dba032″ text_bold=”0″ text_italic=”0″ text_underline=”0″ text_uppercase=”0″ text_font_size=”22″ padding_top=”20″ padding_right=”20″ padding_bottom=”20″ padding_left=”20″ margin_top=”20″ margin_right=”0″ margin_bottom=”20″ margin_left=”0″ border_radius=”20″ block_id=”TFfn”]
Читать больше о Грузии в Telegram-канале
[/wpremark]
